زمان الوصل TV (خاص – عمان) تصوير ومتابعة: محمد عمر الشريف

سجى فتاة سورية من محافظة درعا تعاني منذ ولادتها من مرض جفاف الجلد المصطبغ، أو ما يعرف بأطفال القمر. قصتها بدأت مع حرمانها الخروج أثناء النهار واللعب مع الأطفال، إضافة الى عدم قدرتها على الذهاب للمدرسة، واقتصرت حياتها على مراجعة الأطباء فقط .

أخوها الذي عانى نفس المرض حاولت سجى أن تكون العون والسند له لكنه توفى بعد عدة عمليات جراحية. ازدادت حالتها سوءا بعد لجوئها إلى المملكة الأردنية مع أسرتها قبل ثلاث سنوات نتيجة تعرضها للشمس لفترات طويلة اثناء رحلة قدومها مشيا على الأقدام والتي استغرقت 4 أيام . لم يستطع الأطباء وصف علاج لها، لذلك تناشد سجى المنظمات والهيئات الطبية وكل من يستطيع مساعدتها للعلاج في أوربا أو المساعدة في علاج يمنع تفاقم حالتها وترديها مع الزمن .

يذكر أن جفاف الجلد المصطبغ، أكتشف عام 1870 هو مرض وراثي يعاني فيه المصاب من حساسيّة مفرطة من الأشعة ما فوق البنفسجية، سواء القادمة من الشمس أو من أنواع معينة من الفوانيس، وهو ذو منشأ سرطاني بالنسبة للمرضى غير المحميين، ويتكاثر في الوجه ويمكن أن يشوهه، ويعيش المريض بين 10 و15 عاما ثم يموت، ولكن بإمكان من يقي نفسه أن يعيش حتى 70 أو 80 عاما.