مخيم "اليرموك".."دوشين" يهدد طفولة الإخوة الثلاثة

"محمد، محمود وعلي" ثلاثة أطفال في مخيم "اليرموك" مصابون بداء "الضمور العضلي" (الحثل العضلي–دوشين)، تتدهور حالتهم يوما بعد يوم نتيجة انعدام الرعاية الصحية لحالتهم، فمحمد البالغ من العمر 14 عاما ومحمود 10 سنوات فقدا القدرة نهائيا على تحريك أطرافهما السفلية، فيما لازال علي ابن السابعة يستطيع الوقوف والمشي على رؤوس أصابعه بصعوبة.

يروي محمد لـ"زمان الوصل" رحلته وأخويه مع المرض قائلا إن علامات مرض ضمور العضلات ظهرت عليهم تباعا، بدأ منه كونه الأخ الأكبر ثم ظهرت العوارض على شقيقه محمود ثم علي. ويتابع إن المرض بدأ معهم جميعا بنفس الخطوات، صعوبة في الحركة تتطور إلى عجز كلي عن الحركة بأطرافهم السفلية عند بلوغهم سن العاشرة.

يضيف محمد "عشت حياة طبيعية حتى سن السادسة حيث بدأت عوارض المرض بالظهور وبدأت أفقد القدرة على الحركة بشكل تدريجي بسبب ضمور العضلات، وأنأ الآن عاجز بشكل تام عن تحريك قدمي وقت كسرت ساقي قبل فترة قصيرة عندما كان والدي وصديقه يحاولان إنزالي إلى الشارع، أكثر ما يؤلمني هو إحساسي بأني بدأت أشكل عبئا ثقيلا على والدي".

أبو محمد والد الأطفال الثلاثة يقول "أبنائي الثلاثة محمد، محمود وعلي مصابون بمرض الضمور العضلي، وهو وراثي يصيب جميع عضلات الجسم يبدأ بعضلات الحوض ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع العضلات"، مؤكدا أن الذكور يتعرضون لهذا المرض، ونادرا ما يصيب الإناث وأن نسبة الإصابة به واحد من كل 3500 ولادة.

ويضيف لـ"زمان الوصل" قائلا "في حالة أطفالي بدأت أعراض المرض بالظهور في سن الخامسة، حيث يبدأ الطفل يواجه مشاكل في الجري والقفز وصعود السلالم ثم يعاني من صعوبات في المشي، ويبدأ بالسير على رؤوس أصابعه وتتضخم عضلات الساق الخلفية، يتطور المرض، ويزداد مع التقدم بالعمر، فولداي محمد البالغ من العمر 14 سنة ومحمود البالغ من العمر 10 سنوات فقدا القدرة نهائيا على تحريك أطرافهما السفلية، وهم يلزمون الكرسي المتحرك.

أما علي، فهو لازال قادرا على الوقوف والمشي بصعوبة على رؤوس أصابعه لكن لمسافات قصيرة، بحسب والده الذي أوضح أنه ليس هناك علاج معروف لهذا المرض.

وتعرض محمد وشقيقيه إلى موجات من الإحباط بسبب تدهور وضعهم الصحي وعدم وجود رعاية طبية لحالتهم نتيجة الحصار المفروض على مخيم "اليرموك"، ولم تتوقف معاناة هذه الأسرة عند البحث عن علاج لمرض أبنائها، إذ سرعان ما بدأت معاناة جديدة مع تزايد احتياجات أبنائها المرضى، الأمر الذي دفع محمد ومحمود للعمل في على بسطة صغيرة لبيع الخبز في مخيم "اليرموك".

لا يستطيع الأطفال الثلاثة الاعتناء بأنفسهم أو قضاء حاجتهم وحدهم بل يقوم الوالدان بتبديل ملابسهم وتنظيفهم وهي مهمة صعبة، فالأطفال لا يستطيعون الدخول إلى الحمام لذلك تلجأ والدتهم لاستخدام الحفاظات الخاصة بالمقعدين.

وعن المعاناة الكبيرة التي يكابدها الوالدان تقول أم محمد "رعاية ثلاثة أطفال مقعدين ليس بالأمر السهل نكابد أنا وزوجي الأمرّين، فقد أصبت أنا وزوجي بالتهاب الأعصاب وآلام الظهر نتيجة حمل الأطفال لتنظيفهم أو لتغيير ملابسهم أو لإنزالهم للشارع ليقضوا بعض الوقت.

وتردف "مسألة تنظيف الأطفال من أكثر الأمور صعوبة فهي في البداية مكلفة نتيجة ارتفاع سعر الحفاظات الخاصة بالمقعدين إضافة إلى الإحراج الذي يشعر به أبنائي كوني أتولى مهمة تنظيفهم". 

معاناة طويلة يعيشها الأطفال الثلاثة ولا يجدون علاجا لمرضهم الذي يعتبر من أخطر أمراض العضلات، التي تؤدي مضاعفاتها إلى الإعاقة الحركية الكاملة، وغالبا ما يتسبب بوفاة معظم الحالات في سن مبكرة بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسي.