"شادي عبد العزيز" شاب سوري لاجىء في الأردن مع عائلته، ابتلي بمرض "الاستسقاء الدماغي" الذي أدى إلى إصابته بشلل رباعي منذ الولادة، ونتج عنه تضخم غير عادي في رأسه مما جعله قعيد الفراش عاجزا عن الحركة أو التنقل.
وتفاقمت معاناته مع ظروف اللجوء، وتخلّي الجمعيات الخيرية والإغاثية عن مدّ يد العون له رغم احتياجه إلى الغذاء والدواء والفوط علاوة على حاجته لجهاز ماص للمفرزات اللعابية التي لطالما سببت له اختناقات ومشاكل في التنفس.
ولد شادي بعملية قيصرية أواخر عام 1984 -كما تؤكد والدته.
وتضيف:"عرضته بعد ولادته بشهر على العديد من الأطباء الاختصاصيين في كل من درعا ودمشق، فأكدوا لي أنه بحاجة لعملية يوضع فيها أنبوب داخل الرأس يصل الدماغ بالمعدة من أجل تفريغ السائل المتجمع في رأسه".
وتتابع والدة شادي قائلة: "رفضت إجراء عملية لأن الأطباء أكدوا لي أن نسبة نجاحها لا تتعدى ـ5 %" وتضيف: "شعرت بالخوف والتردد في إجراء عملية لابني لأن الأطباء أكدوا لي أنه لن يعيش أكثر من أسبوع، ولكن الأعمار بيد الله –كما يقولون– فهو لازال على قيد الحياة بعد أكثر من ثلاثين عاماً من ولادته".
وتسترجع والدة شادي السبعينية جوانب من طفولة ابنها المصاب قائلة إنه: "كان في طفولته يحبو على الأرض، ويستند على الجدران، ولكن مع تضخم رأسه لم يعد قادراً على الحركة".
وتستدرك:"عندما كان صغيراً كنت أحمله مثلما تحمل أي أم طفلها العادي، لكنني الآن لا أستطيع أن أفعل له شيئاً، فرأسه أثقل من كل جسده".
وتردف بنبرة مؤثرة إن شادي "يستلقي على جنبه الأيمن عادة دون أن يبدي حراكاً طوال اليوم، فهو كالوسادة التي لا تتحرك إذا لم يحركها أحد".
وتضيف والدة شادي أن ابنها "يمر بحالات صعبة من المرض والألم فيطلق أصوات أنين، ويُصاب بحالات حصر بول بين الفينة والأخرى ونوبات ربو مما يضطرني لإسعافه بمساعدة شقيقيه إلى المشفى الإماراتي في مدينة المفرق".
ويتدخل شقيق شادي "أبو سليمان" ليؤكد أن شقيقه "يحتاج إلى "كربرتور" وهو دواء أعصاب ولعلاج الاختلاجات وأهم شيء–كما يقول هو الفوط الغالية الثمن- التي أرهقت كاهل العائلة، فوالدته تحصل على 50 دينارا من الهلال الأحمر رغم أن آجار البيت الذي تسكنه يتجاوز 100 دينار وتم تخفيض الكوبونات الإغاثية الخاصة بها وبشادي إلى 10 دنانير بعد أن كانت 20 ديناراً".
ويضيف شقيق المصاب أن "مؤسسة العون الطبي التي تتكفل بعلاج اللاجئين السوريين تخلت عنه لأن مفوضيته كما قالوا صالحة وهم لا يتكفلون إلا بمن مفوضياتهم منتهية"، هذا كان في السابق كما قال أما الآن –كما يؤكد فـ "المستشفيات الأردنية أوقفت العلاج للاجئين السوريين مما فاقم من معاناتنا ومعاناة شادي تحديداً".
ويؤكد شقيق شادي أن "القائمين على الجمعيات الخيرية والإغاثية جعلوا من وضعه وسيلة للشحادة"، وأكثرهم –كما يؤكد– "يقومون بتصويره ويأخذون صورا عن وثائقه الطبية ويتعهدون بتأمين متبرعين يتبنون حالته، ولكنهم لايرجعون للأسف، أما المنظمات الإغاثية فـ "لم نستفد منهم خيط بابرة"-حسب تعبيره- مستثنياً منظمة "الهاندي كاب" التي "أعطتنا 6 أكياس فوط، وخلاط صغير لا يتجاوز ثمنه 12 ديناراً وكرسي إعاقة نادراً ما يستخدمه لأنه لا يتحرك إلا عند الضرورة القصوى".
وتقول شقيقة شادي، التي فضّلت عدم ذكر اسمها، إن "الأطباء الذين عاينوا شادي أكدوا أن لا علاج له، وكان بالإمكان وضع جهاز داخل رأسه يُوصل بأنبوب إلى المعدة عندما كان صغيراً، أما الآن –كما تقول- فـ"لم يعد هذا الأمر ينفع" مؤكدة أن "الأشخاص الذين ركبوا هذا الجهاز منذ الصغر يعانون منه الآن، فالأنبوب يقصر مع كبر عظم الرأس ويتوقف نموه كما هو معروف في الثامنة عشرة من العمر، لذا يلجأ الأطباء لإجراء عملية أخرى لتوصيل الأنبوب، وهذا بحد ذاته معاناة –كما تقول محدثتنا.
ويعاني الكثير من اللاجئين السوريين من مرض "الاستسقاء الدماغي" وهو عبارة عن تجمع السائل الشوكي في التجاويف الدماغية بكميات أكبر من الحجم الطبيعي. أي أن التجاويف الدماغية تحوي السائل الشوكي بكميات محددة فإذا ما زادت هذه الكمية عن المعدل الطبيعي كزيادة الإنتاج أو تقليل التخلص من السائل يؤدي الى تراكمه في التجاويف الدماغية، ما يؤدي إلى ارتفاع ضغط الدماغ وبالتالي انضغاط الخلايا العصبية وتورمها وموتها في النهاية. وغالباً ما يصيب هذا المرض الخطير حديثي الولادة أكثر من البالغين.
وبيّنت الإحصاءات في الدول المتقدمة أن الاستسقاء الدماغي يصيب حوالي 3 مواليد من كل 100000 مولود جديد. ولا توجد نسب واضحة لحالات الاستسقاء المكتسب بعد الولادة أو بعد البلوغ.
زمان الوصل
تعليقات حول الموضوع
لإرسال تعليق,الرجاء تعبئة الحقول التالية