8 أشهر مضت من عمر الطفلة السورية "شام أسامة شهاب" وهي تكابد آلام مرضين مزمنين (الضمور الدماغي، وتلين الحنجرة).
تقول والدتها لـ"زمان الوصل" إن وزن ابنتها 5 كيلو غرامات، مضيفة أن الأطباء أكدوا لها أن طفلتها لن تنمو كغيرها من بنات جيلها، وهي متخلفة عنهم بمعدل 5 كيلو غرام، إذ يجب أن يكون وزنها 10 كيلو غرام.
وتضيف والدة الطفلة: "بعد معاينة حالة طفلتي في مشفى شتورة أخبرني طبيبها بأنها مصابة بضمور الدماغ، وهو من أكثر الإعاقات انتشاراً لدى الأطفال، ويُسمّى مرض الشلل الدماغي الّذي يُسبّب تلفاً في خلايا المخ في أولى مراحل نمو الطفل، ويؤدّي إلى ضمور في المخ من حيث القصور والحجم والأداء الوظيفي، وبالتالي فإنّه يؤدي للعجز الوظيفي لأعضاء الجسم فهو الذي يسيطر بشكل مباشر على نمو الجزء التالف في الدماغ وحركته".
وتكشف أنه بعد معاينة ابنتها في المشفى تبين أنها مصابة أيضا بمرض (تلين الحنجرة -laryngomalacia).
وأخبرها الطبيب أن هذا المرض هو أكثر الأسباب شيوعاً في حدوث الصرير في الأطفال، حيث ينكمش الغضروف اللين وغير المكتمل النمو للداخل أثناء الشهيق مؤدياً إلى انسداد مجرى الهواء. وقد يسبب الاختناق أحيانا، منوها إلى أن هذا المرض واحد من أكثر العيوب الخلقية شيوعاً في الأطفال، وأن تأثيراته النهائية على الطفلة بحاجة إلى عام ونصف لكي تتضح بشكلها النهائي.
وتردف والدة الطفلة "نتناوب أنا وابنتي الكبرى السهر قرب شام وهي نائمة خوفا من أن تختنق، إننا نعيش في حالة توتر ورعب دائمين مخافة أن تأخذ الطفلة الشهيق الأخير إذا ما سلوناها وهي نائمة".
توضح الأم أن "شام" بحاجة لنوع مخصص من الحليب بسبب مرضها ويدعى "حليب عالي الطاقة"، الذي شدد الطبيب على الاستمرار بتقديمه لطفلتها حتى تبلغ عامها الرابع.
وتشرح قائلة "ابنتي بحاجة إلى 3 علب من هذا الحليب المكلف كل شهر، حيث نشتري العلبة بمبلغ 220 ألف ليرة لبنانية أي ماقيمته 660 ألف ليرة كل شهر، كما أنها تتناول دواء وفيتامينات بما قيمته 200 ألف ليرة لبنانية كل شهر، إضافة إلى الحفوضات الصحية وهي بحاجة 3 أكياس شهريا وقيمتها 500 ألف ليرة شهريا.
وهذه تكاليف كبيرة على عائلة لاجئة، منوهة إلى أن زوجها يعمل بالأعمال الحرة وما يكسبه من مال لا يكفي شراء علبة حليب واحدة.
ونوهت الأم إلى أن ابنها الأكبر مصاب بمرض سرطان الدم وهو لايزال قيد العلاج وبحاجة إلى مصاريف إضافية ثمنا لدوائه وأجرة مواصلات إلى المشفى التي يتلقى فيها علاجه.
أكدت والدة الطفلة "شام" أن حالة ابنتها هي واحدة من عشرات الحالات في مخيمات "عرسال" التي همشتها المنظمات الطبية ذات الصلة، مؤكدة أن شريحة أطفال الضمور الدماغي مهملة ومنسية بشكل كامل في مخيمات "عرسال"، ولا يوجد أي عناية أومتابعة لحالتهم من قبل المفوضية العليا لشؤون اللاجئين، مما يدفع بأهالي تلك الشريحة من الأطفال مرغمين إلى المشافي الخاصة التي تتقاضى أسعارا فلكية يعجزون عن سدادها
وطالبت المفوضية العامة لشؤون اللاجئين والمنظمات الإنسانية والجمعيات الخيرية بإنقاذ الأطفال المصابين بمرض الضمور الدماغي في مخيمات "عرسال".
عبد الحفيظ الحولاني - زمان الوصل
تعليقات حول الموضوع
لإرسال تعليق,الرجاء تعبئة الحقول التالية